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第1章 序

2016年9月23日星期五,上午九點(diǎn)多,在鄭曉楠副主任醫(yī)生的診室里,我聽到了當(dāng)時(shí)自認(rèn)為此生聽過的最為滑稽的一個(gè)消息:“經(jīng)過剛才的了解,可以確定吳樂天是自閉癥和小兒抽動(dòng)穢語綜合征。這個(gè)自閉癥要及時(shí)干預(yù),再晚效果就不好了。”鄭醫(yī)生輕描淡寫地下結(jié)論。

我愣了一下,轉(zhuǎn)身和坐在右后方的老公吳云對望一眼,再轉(zhuǎn)回來,微皺的眉頭已舒展,極力換上笑容,望著鄭主任的眼睛確認(rèn)到:“您確定樂天是自閉癥?他一向很活潑好動(dòng)的,很開朗,很愛笑!”

小兒抽動(dòng)穢語綜合征,沒錯(cuò),這個(gè)我知道。我們這次來求醫(yī),就是因?yàn)槲覂鹤訁菢诽熳陨蟼€(gè)月開始時(shí)不時(shí)地會(huì)大力眨眼睛,之后眨眼睛的頻率越來越頻繁,到了這個(gè)月,發(fā)展為手腳不由自主地抽動(dòng)。在來這里之前,我們就已經(jīng)自我診斷并確認(rèn)過了,這就是小兒抽動(dòng)穢語綜合征。現(xiàn)代發(fā)達(dá)的網(wǎng)絡(luò),鍵盤里輸入癥狀,顯示器里出來的結(jié)果基本就相差無幾了,大家都是這般為自己診斷并確診的。

當(dāng)然,求醫(yī)還是必須的,這是個(gè)很麻煩的病癥,或者說障礙,沒有特效藥,幾乎難以治愈。網(wǎng)上的資料是這樣說的。

網(wǎng)上找不到解決方法的,只能訴諸醫(yī)院。

只是,作為全國著名的兒童發(fā)育專科——中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心——一直是一號難求,我從這個(gè)月月初開始預(yù)約,通俗說的搶號更為貼切,直到上周五,才算掛到鄭曉楠副主任今天的號。抽動(dòng)癥的治療方案原本是我們此行的唯一目的。

自閉癥?!怎么可能?!

自閉癥的小孩不該是呆呆傻傻,安安靜靜,行為怪異,抑郁少言的嗎?

樂天自幼活潑好動(dòng),古靈精怪,同自閉二字絲毫無關(guān)!

我努力摁下心中升起的一絲不滿。

因著震驚,于是懷疑;因著懷疑,所以不滿。

鄭主任很嚴(yán)肅地,用一種不容我置疑的專業(yè)口吻答到:“當(dāng)然確定!”她看著我眼睛深處:“這和笑不笑沒關(guān)系。他的情況是非常典型的自閉癥兒童的癥狀:無對視,行為刻板,對新環(huán)境沒有陌生感。可以說,從一進(jìn)這間房間到現(xiàn)在為止,他所表現(xiàn)的很多行為都是典型的自閉癥兒童特有的行為!”

我倒吸一口冷氣,有這么嚴(yán)重嗎?心口上猶如有顆大石緩緩壓下來。無力辯駁,又很想推翻這番言辭,我努力搜索著反駁的事例和言辭,可腦海里空白一片,勉強(qiáng)應(yīng)對:“他平常跟我對視沒問題啊……”

“對視不好,眼神基本無交流。”大概是不信任的情緒被察覺,鄭主任打斷我:“你現(xiàn)在可以試一下叫他,看他有沒有給你回應(yīng)。”

我低頭向左,輕喚坐在我身旁的兒子:“樂天!”

樂天正全神貫注地玩小火車。

1,2,3,等了三秒沒動(dòng)靜。

我用手輕輕碰了他一下,低聲說:“樂天,媽媽叫你呢。”

兒子抬頭瞟了我一眼,繼續(xù)轉(zhuǎn)頭對著手里的玩具,口里說著:“開火車。”

我轉(zhuǎn)頭面向?qū)γ娴泥嶀t(yī)生,只挑了挑眉頭,淡淡一笑,用眼神在說“看,有回應(yīng)啊”。

鄭醫(yī)生笑了笑,九分溫和,一分輕蔑,緩緩地道:“你不要用身體接觸,只是叫他名字的時(shí)候,他根本沒回應(yīng);而且,他跟你說話的時(shí)候也沒有對著你,他回答你的時(shí)候,是說‘開火車’,而不是‘我在開火車’,這些都是和一般小孩的區(qū)別。就像剛才你看到我在這里問他‘這里有多少個(gè)積木’的時(shí)候,他的回答是‘1,2,3,4’然后就沒有了,而一般的小孩會(huì)回答你:‘1,2,3,4,四個(gè)積木’。”

她的話似乎有理有據(jù)。

但我不認(rèn)同,我不能認(rèn)同。

五歲小孩的話語能有這么多講究?!況且樂天從小語言發(fā)育遲緩。

“他平常有回應(yīng)的,每天我在廚房里做飯,他在房間里玩,我一叫,他都會(huì)過來;叫他做什么事,比如出去玩啊,吃東西啊,都有回應(yīng)……”我不知道自己是否已經(jīng)語無倫次了,只想找到最有力的反駁理由,推翻這個(gè)恐怖的結(jié)論!這番努力讓我如刺猬般豎起身上所有的刺,掩蓋內(nèi)心深處的恐懼。

鄭醫(yī)生搖搖頭,淡定、沉著,似乎手中還有不少利器,只聽她輕嘆一口氣,再娓娓道來:“他還有其他很多表現(xiàn)的,像剛才跟你們確認(rèn)過的:平日里沒有炫耀,從沒有主動(dòng)向你們展示自己的成果,不會(huì)撒嬌,不會(huì)主動(dòng)求助,很少指認(rèn),興趣狹隘——只喜歡跟車有關(guān)的玩具,總按特定的程序完成一件事情,一變動(dòng)就鬧,這些都已經(jīng)是很典型的行為表現(xiàn)了。”

我們明明進(jìn)來了不到二十分鐘,她卻把這二十分鐘里看到的、聽到的、問到的,全部化成暗器,鏢向我,命中率百分百!

我茫然無措,心上的傷密密麻麻,血流成河,剛長出的刺被一一砍去,新的刺來不及長出。

頓了頓,她轉(zhuǎn)用安慰的語氣說道:“當(dāng)然,他的程度不算嚴(yán)重,應(yīng)該是比較輕的,要不也不會(huì)到現(xiàn)在五歲了才發(fā)現(xiàn)。具體什么程度還要先做個(gè)自閉癥評估量表,等診斷結(jié)果出來才能下結(jié)論。”她已揚(yáng)起勝利的旗幟,居高臨下地憐憫著。

這時(shí),樂天忽地站起身,跑向房間一角擺放著的小木馬,我雙眼追隨他背影,只見他蹲在小木馬旁邊,一邊用手搖著木馬,一邊認(rèn)真觀察前后晃動(dòng)的木馬。他是不是在研究木馬搖動(dòng)的原理呢?我不著邊際地想著。

兒童行為發(fā)展中心的診室跟一般醫(yī)院的診室有所不同,診室面積很大,約有近二十個(gè)方,醫(yī)生坐在一張七八十公分高的長方桌后面,面對門口,身旁坐著的助手從一開始就安靜地不斷記錄著;桌面上放著幾塊積木、玩具車和小毛絨公仔等;醫(yī)生對面有兩張小凳子供患者和家長坐。進(jìn)門的左手邊鋪著一塊大墊子,上面放著兩個(gè)塑料木馬和其他一些大件玩具,右邊則放著幾張塑料小板凳,吳云就坐在其中一張小板凳上面。

“已經(jīng)確診是自閉癥嗎?”吳云的聲音又將我拉回來。

“基本是確定的了,他的癥狀非常典型,程度則要等做完自閉癥評估量表才知道。”

“那我們現(xiàn)在該怎么辦?”吳云繼續(xù)問。

“做干預(yù)啊。”鄭醫(yī)生的回答簡短而有力,仿佛一再向我們證明她的診斷結(jié)果不容置疑,我們連心存僥幸都是多余。

“是在三院做干預(yù)嗎?”

“我們醫(yī)院排期長,可能要等很久,”她開始低頭開單,一邊說:“你們直接到外面跟護(hù)士預(yù)約,看看幾時(shí)可以開始干預(yù)課程,先要做個(gè)自閉癥評估量表和韋氏智力測試,這兩項(xiàng)也都需要預(yù)約,等下出去到辦公室,護(hù)士會(huì)告訴你們的。我會(huì)給你們開兩本關(guān)于自閉癥的書,回去要看,可以按書上的方法先在家里干預(yù)。”轉(zhuǎn)頭交代了身邊的助手幾句。

開單——這是問診時(shí)間即將結(jié)束的提示,半個(gè)多月才搶到的號,就這樣結(jié)束了?我?guī)е斡钠谕鴣恚€沒看到一線希望,又被宣布另一份絕望。

猛地想起我們就診的初衷——小兒抽動(dòng)穢語綜合征呢?好像還沒提及呢。

“那抽動(dòng)癥呢?要怎么辦?”我賴坐在位子上問。

“這個(gè)目前可以不用服藥,因?yàn)槟昙o(jì)小,藥物的副作用大,看他今天抽動(dòng)不算很嚴(yán)重,先觀察一段時(shí)間。如果抽動(dòng)太過頻繁,嚴(yán)重影響生活和學(xué)習(xí)就要回來開藥。”

她輕輕帶過,從桌子下面抽出一張印刷好的A4紙交給助手,繼續(xù)對我說:“這上面是有關(guān)抽動(dòng)癥的具體說明和家庭干預(yù)方法,回去自己看就可以了,記住別給他太大壓力。”口氣溫和得讓人放心。

可我沒辦法放心。

一直在鄭醫(yī)生身邊忙著記錄的助手已站起身,整理好剛才記錄的資料,把樂天的病歷遞還給我,拿著其他資料引我們出診室。吳云起身牽起兒子,走向門口。

還想再問些什么,已然聽到助手已經(jīng)在叫“5號何……”

我只能不情不愿地站起身,機(jī)械般地跟著走出來。

出了診室,是一條長長的過道,過道出來是醫(yī)生助理和護(hù)士的辦公室。

助手把資料交給辦公室里的護(hù)士,并交代她一些事情,轉(zhuǎn)身帶著下一個(gè)求診者進(jìn)診室去了。

護(hù)士在電腦前打單,打發(fā)我們出去辦公室外面的候診室里等候叫名。

隨手翻了一下病歷,空無一字,剛才就診期間助手記錄的所有情況和資料大概只保存在醫(yī)院的檔案里。

出到候診室,樂天說要上廁所,吳云陪著他去了。

我一個(gè)人坐在長椅上,如鎩羽而歸的戰(zhàn)士,輸?shù)闷撞涣簦瑓s不知敵人是誰。

候診室里人頭攢動(dòng),焦急的父母,調(diào)皮的小孩,忙碌的護(hù)士,腦袋里空白一片的我……

不知過了多久,吳云坐在我旁邊輕聲說:“先別想太多,做了評估再說。”

事實(shí)是,我什么都沒想,我什么也想不到。

“兒子呢?”

“那不是?”吳云朝左邊抬了抬下巴。

順著吳云眼光的方向,我看到樂天在長椅的盡頭,一個(gè)人玩自己隨身帶著的托馬斯小火車。

雖然候診室里吵雜嚷嚷,可他坐在那里,背對著我,時(shí)不時(shí)地手腳抽動(dòng)一下,全神貫注地讓小火車的車輪靠著墻壁滑來滑去,猶如天地間只剩了他一個(gè)人般,外界于他毫無所謂——這情形、這背影,這般熟悉!原來我的樂天,他一直就是這么孤獨(dú)著……

瞬間明白了什么是自閉癥!

……

“吳樂天!”

導(dǎo)診臺里有人喊,吳云應(yīng)了一聲,示意我一同過去。

護(hù)士給了我一疊單,并一一展示:“自閉癥評估量表和韋氏智力測試可以現(xiàn)在預(yù)約,不過現(xiàn)在已經(jīng)排到12月份了,具體預(yù)約時(shí)間,你先這里登記一下資料,排到了會(huì)電話通知你,做評估之前再繳費(fèi)就可以了。

“這個(gè)是做MR掃描的,在五樓預(yù)約檢查時(shí)間,不過這個(gè)檢查要保證熟睡狀態(tài),所以需要服用安眠藥,你們自己考慮清楚要不要做,確定要做的話就先繳費(fèi)再去預(yù)約時(shí)間。

“這是兩本關(guān)于自閉癥書的繳費(fèi)單,交完費(fèi)回來我這里拿書。”

我們像小學(xué)生聽老師教導(dǎo)般,乖順聽話。

我接過所有清單,把繳費(fèi)單遞給吳云,面向護(hù)士問:“剛才醫(yī)生說預(yù)約做干預(yù)是怎么個(gè)情況?”

“做干預(yù)有兩種,一種是只讓小孩上的課程,一種是需要家長陪同一起上的家庭課程,一個(gè)課程三個(gè)月,都是工作日上課的。這是簡介和價(jià)目表,不過這兩種都需要預(yù)約排隊(duì),今年已經(jīng)全部排滿,你需要的話也是先登記資料再等電話,最快都要明年三月份以后才有空位了。”

“那你幫我先登記預(yù)約資料吧。”我?guī)缀醪患铀妓鞯卣f。

繼續(xù)乖順聽話地,按照護(hù)士的指示,登記了評估和干預(yù)所需的所有資料。

吳云已經(jīng)交了兩本書的費(fèi)用回來取書。

然后我們回到長椅上商量,考慮到五歲小兒服用安眠藥存在的副作用問題,最終我們確定MR先不做,等評估結(jié)果出來后再掛一個(gè)醫(yī)生的號確認(rèn)一下是否需要做MR。

從醫(yī)院出來,我茫然地牽著兒子朝前走。

老公從后面跟上來:“未必就是了呢,咱們再換個(gè)醫(yī)生看看吧!”

我低頭看著樂天,他邊走邊說:“媽媽,今天下午來接!”說話的當(dāng)口,就抽動(dòng)了兩下,臉始終朝前方,沒有看我。

我停住,玩下腰,抱了抱他:“知道了,爸爸先送你回去上幼兒園,媽媽現(xiàn)在要先上班去了,下午放學(xué),媽媽再來接你。”

樂天點(diǎn)點(diǎn)頭,用一只手推我起身,自己走向爸爸,牽著爸爸的手向地鐵站的方向走去。

我凝望著父子倆的身影慢慢走遠(yuǎn)。

版權(quán):云起書院

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